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miércoles, 30 de noviembre de 2022

Los casos de personas con autismo aumentan, pero los recursos para su atención no

La Asociación asturiana Adansi, reconocida por su labor con el Premio Atalía 2022 y la XXVI Premio Solidaridad de la FAV, es la única entidad que atiende de forma especializada a las personas con TEA en Xixón.

El aumento exponencial de casos de personas con autismo es una realidad actual tanto a nivel nacional como en Asturies. Este incremento se debe al avance en el diagnóstico y en la detección de casos. Sin embargo, una única asociación en todo el Principado, la Asociación Adansi, lleva a cabo el acompañamiento y apoyo especializado a personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Andasi es el acrónimo de a Asociación de Autistas “Niños del Silencio” y una de sus labores más importantes es ofrecer una atención temprana lo más rápido posible y, por consiguiente, una detección precoz del trastorno. Para lograrlo tienen servicios de evaluación de diagnóstico y un programa específico en niños menores de 30 meses llamado ‘Mira como mira tu bebé'

La inexistencia de servicios públicos específicos para el tratamiento de personas con TEA provoca que asociaciones como Adansi acumulen listas de espera interminables de hasta 100 familias. “Pueden acceder a neuropediatría, salud mental, seguimiento sanitario pero la intervención terapéutica que necesitan no existe, solamente a través de recursos privados y dentro de eso la que puede cubrir más necesidades y que está más adecuada a la economía de las familias, somos nosotros” exclama Raquel Cuevas, trabajadora social de Adansi. Aunque las administraciones ofrezcan apoyo económico para que la asociación pueda ofrecer sus servicios, según Cuevas “nunca es suficiente”, debido a la gran incipiente demanda de atención. A Bernardo Fáñez, padre y miembro de la junta directiva de la asociación, se le parte el corazón al no poder atender todas las necesidades de los que acuden a la asociación. “Diagnosticas a una persona y te preguntan qué puedes hacer por ellos y la respuesta es nada porque no hay sitios”, lamenta Fáñez. La coordinadora del Centro de Apoyo a la integración (CAI) y la Residencia de Adansi, Laura Escudero, denuncia que no se pueda dar cobertura a muchas familias debido a que no disponen de espacio físico.

Psicólogos, pedagogos, logopedas, educadores, trabajadores e integradores sociales trabajan en Adansi para intentar crear servicios y cubrir todas las etapas del ciclo vital de las personas con autismo. Actualmente la asociación atiende a más de 800 usuarios y a estos se le suman 300 personas que pasan puntualmente cada año. “Desde pequeños hasta adultos e independiente del grado o nivel de afectación tienen diferentes necesidades de apoyo, intentamos cubrir tanto las necesidades menores como las mayores”, relata Cuevas. Las necesidades de cada usuario son muy heterogéneas, los TEA afectan a cada persona de una forma muy diferente y por ello tienen que adoptar programas muy individualizados. “Dentro de cada servicio, hay intervenciones que se hacen de forma individual y se adaptan perfectamente a las características de cada persona y luego en los servicios grupales, se hace una separación por grupos de edad, nivel de afectación o necesidades de apoyo”, prosigue la trabajadora social.

Aulas preparadas para una sesión en el Centro de servicios generales, apoyo ambulatorio y atención al público de ADANSI en Xixón

Desde la Asociación se realiza un apoyo ambulatorio en centros como el que se encuentra en la calle Los Andes en Xixón, Oviedo o Avilés y además en el CAI y la Residencia integral de Xixón realizan un tipo de servicio que se denomina 'apoyo integral'. “El apoyo ambulatorio, son apoyos puntuales en las necesidades que tengan esas personas en su día a día” explica Cuevas. En el centro de calle Los Andes se cubren necesidades como la estimulación infantil temprana en niños de 0 a 3 años para que tengan las menores dificultades en su desarrollo, niños escolarizados en colegios ordinarios o de educación especial que necesitan un refuerzo en logopedia, apoyo pedagógico, habilidades sociales y adultos que pueden necesitar ayuda en habilidades sociales, apoyo psicológico u orientación laboral. Por otro lado, el del apoyo integral que se lleva acabo en el CAI y la Residencia integral, acogen a “adultos gravemente afectados”, que necesitan un apoyo de 24 horas o personas que están 8 horas en el centro ocupacional y el resto de día en sus domicilios familiares.

En el CAI y la Residencia es donde entra en escena como coordinadora Laura Escudero. El CAI funciona desde prácticamente el momento de la fundación de la Asociación en 1991. La residencia surgió en 2010 para dar respuesta a las altas necesidades que desarrollan en la vida adulta algunos de los socios. A través de unas rutinas y estructuras muy definidas “lo que buscamos es que tengan una atención a lo largo de todo su proyecto de vida, que tengan una ocupación estable, una participación activa y estabilidad emocional”, explica Escudero. El centro está ubicado en la calle Lucero y acoge a personas mayores de edad con un alto grado de dependencia; 15 usuarios en la residencia y 12 en el CAI que se unen para realizar las actividades en su día a día. Bernardo Fañez, como padre, agradece la implicación del personal: “la principal riqueza de esta asociación es el personal que hemos tenido y su vinculación con el proyecto a pesar de que en los primeros momentos estaban incluso sin cobrar y aún así siguieron”.

Tabla de planificación diaria de los usuarios del CAI y Residencia

Fáñez es el socio número 10 de la asociación, forma parte de esta desde sus inicios y le proporciona unos servicios que hacen que su hijo pueda tener una mejor calidad de vida. “Muchas familias lo que ven en la asociación es el apoyo, el sentirse arropados y protegidos por una serie de personas que viven lo mismo, esas necesidades por las que hay que luchar en cada proceso de vida y para eso están los miembros como junta directiva que son los que luchan para que esas necesidades se vayan cubriendo”, expone Escudero. Convivir con este trastorno es difícil para las familias. “La vida de las familias gira en torno a los chicos, a su rutina y a su estructura. Es una lucha constante y al final las familias van ajustándose a las necesidades y absolutamente todo gira entorno a ellos”, continúa Escudero. Fáñez dice estar "ya entrenado" con su hijo de 32 años, pero es consciente de las limitaciones y dificultades que existen. "Es muy difícil, te limita todo. Mi mujer y yo hace 32 años que no vamos al cine juntos por poner un ejemplo simplista. El servicio que da Adansi da un respiro, pero sí, es muy complicado”, cuenta.

Por esta labor Álvaro Tuero, presidente de la asociación de vecinos del Natahoyo entregó el premio Atalía a Iván Fernández presidente de Adansi, el pasado 8 de noviembre. “Pretendíamos recordaros hoy que, aunque a veces parezcáis invisibles vemos y apreciamos vuestro trabajo. Vosotros tratáis con dedicación, amor y cariño a estos niños del silencio y nosotros sí que los escuchamos”, dedicaba Tuero estas palabras de reconocimiento a la asociación. Y Fernández agradeció la visibilización que premios como este aportan a su asociación.“Este galardón nos permite pensar que algo estamos haciendo bien y vamos a seguir luchando para que se investigue sobre el TEA, para que las personas con autismo puedan mejorar su calidad de vida y que no vivan en un entorno con hostilidad”, setenció. No es el primero, ni el último reconocimiento que rescibe esta asociación que en el 2021 fue galardonada con la Medalla de Plata Villa de Gijón y también recibe este 2022 el XXVI Premio Solidadirdad de la Federación Vecinal (FAV).

Álvaro Tuero, presidente de la asociación de vecinos del Natahoyo, Dolores Patón concejala de atención a la ciudadanía y Iván Fernández, presidente de Adansi

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